Ailelerin asıl isteklerinden biri de DMD hastalığı İçin Evlilik Öncesi Genetik Test Yapılması,  Sağlık Bakanlığı önünde toplanan ailelerin istediği; Devleti ben kurdum, ben, ailem ve çocuğum, sağlık, gıda, eğitim, güvenlik gibi temel ihtiyaçlarıma erişemiyorsam, ortak çatı örgütü olarak devlet bu ihtiyaçlarımı karşılamak zorunda.

Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için sağlık bakanlığı önünde eylem yaptı.

Sağlık Bakanlığı yetkilileri bu çığlığı duymuş. Bakanlık önünde arabalarında geceleyen ailelere ilaçlarla ilgili talepleri inceleyeceklerini bunun için kendilerine 45 gün mühlet vermesini istemişler.

Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan " yürümeyi unutturan" genetik bir kas hastalığı. Uzmanlar DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır.

Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır." diye konuştu.

Zaten tek ihtiyaç para değil, devletin bu tür ihtiyaç sahiplerine maddi ve manevi arkalarında olduğunu hissettirmesi ve hayatı kolaylaştırması.Aileler olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şu değerlendirmelerde bulundu:

Nadir görülen bu tür hastaların bazı dernek ve şahıslar tarafından caddelerde tezgâh kurarak, para toplayarak, halkın duygularının suistimal edilmesinin önüne başka türlü geçilmez.


Bizim çocuklarımız güvende diye Gazze’deki çocukları yok sayamayacağımız gibi çocuklarımız sağlıklı diye DMD hastası çocukları görmezden gelemeyiz.